چالش‌های بیماران مبتلا به هموفیلی
مهم‌ترین چالش پیش روی بیماران هموفیلی، موضوع دارو‌ست. البته خوشبختانه به‌دلیل این‌که تولیدکننده داروهای فاکتور ۸ نوترکیب در ایران وجود دارد، نگرانی در این‌باره بسیار کم است؛ موضوعی که اما درباره داروهای وارداتی صدق نمی‌کند. در واقع درخصوص داروهای وارداتی، تخصیص ندادن به‌موقع ارز باعث می‌شود دغدغه‌های جدی در تامین برخی داروهای دیگر مثل داروهای پلاسمایی ۸ و ۹ داشته باشیم.
واقعیت این است که برخی از بیماران هموفیلی هستند که نسبت به داروهای نوترکیب حساسیت دارند و باید از داروهای پلاسمایی استفاده کنند. از طرف دیگر، داروی فاکتور ۹ نوترکیب وارد ایران نمی‌شود، قطعا بیماران برای این دارو در مقایسه با فاکتور۸، با چالش‌های عدم‌دسترسی به دارو مواجه هستند.اما در حال‌حاضر، بزرگ‌ترین مطالبه ما این است که سطح دسترسی بیماران به داروهای نوین افزایش پیدا کند؛ داروهای رایجی که طول عمر و ماندگاری بالایی دارند، به‌عبارت دیگر از تاریخ مصرف مناسب و قابلیت تزریق زیرپوستی برخوردارباشد. این درحالی است که بررسی‌ها نشان می‌دهد فقط ۱۲۰ بیمار هموفیلی، دسترسی به این دارو دارند.بنابراین ازمعاونت غذا ودارو تقاضا داریم که پروسه تخصیص ارز، ثبت سفارش و...برای تهیه فاکتور۹ را تسهیل کند؛ موضوعی‌که می‌تواند درپوشش‌دادن بخش قابل‌توجهی ازتامین داروهای این بیماران، مؤثر باشد.این درحالی است که به‌نظر می‌رسد سازمان غذا و دارو، تاکنون برنامه‌ای برای تأمین داروهای نوین ایجاد نکرده و با این‌حال امیدواریم امکان دسترسی به این داروها، روز به روز افزایش پیدا کند، چراکه این مسأله تأثیر مستقیمی در روند بهبود کیفیت زندگی افراد مبتلا به بیماری هموفیلی دارد.
از طرف دیگر، یکی از مسائل اساسی درباره بیماران هموفیلی، پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به هموفیلی است. بهتر است بدانید که ما در حوزه پیشگیری و غربالگری، با دو گروه افراد مواجه هستیم؛ گروه اول افرادی هستند که ناقلین اجباری این بیماری به‌شمار می‌روند؛ یعنی مادرانی که یک فرزند هموفیل دارند و همین مسأله نشان‌دهنده این است که مادر ناقل بیماری هموفیلی است. دختران، مردان مبتلا به هموفیلی هم قطعا ناقلین اجباری این بیماری هستند. در واقع این گروه از افراد، نیازی به غربالگری ندارند و باید آموزش‌های لازم را فرا‌گیرند تا از تولد فرد هموفیلی دیگری جلوگیری شود. گروه دوم، خواهران هموفیلی هستند. این دختران، برادران مبتلا به بیماری هموفیل دارند که ممکن است ناقل باشند یا نباشند. برای همین هم این افراد، باید مورد آزمایش قرار گیرند تا ناقل بودن‌شان محرز شود. بدیهی است چنین افرادی در صورت ناقل بودن، باید در دوران بارداری تحت رصد و بررسی قرار گیرند. جالب است بدانید که در حال‌حاضر، خوشبختانه تمامی امکانات آزمایشگاهی برای این‌که بیماری هموفیل در جنین تشخیص داده شود وجود دارد اما نیاز به حمایت بیشتر مسئولان است تا بتوانیم از تولد افراد مبتلا به بیماری هموفیلی جلوگیری کنیم.
از طرف دیگر، یکی از مسائل اساسی درباره بیماران هموفیلی، پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به هموفیلی است. بهتر است بدانید که ما در حوزه پیشگیری و غربالگری، با دو گروه افراد مواجه هستیم؛ گروه اول افرادی هستند که ناقلین اجباری این بیماری به‌شمار می‌روند؛ یعنی مادرانی که یک فرزند هموفیل دارند و همین مسأله نشان‌دهنده این است که مادر ناقل بیماری هموفیلی است. دختران، مردان مبتلا به هموفیلی هم قطعا ناقلین اجباری این بیماری هستند. در واقع این گروه از افراد، نیازی به غربالگری ندارند و باید آموزش‌های لازم را فرا‌گیرند تا از تولد فرد هموفیلی دیگری جلوگیری شود. گروه دوم، خواهران هموفیلی هستند. این دختران، برادران مبتلا به بیماری هموفیل دارند که ممکن است ناقل باشند یا نباشند. برای همین هم این افراد، باید مورد آزمایش قرار گیرند تا ناقل بودن‌شان محرز شود. بدیهی است چنین افرادی در صورت ناقل بودن، باید در دوران بارداری تحت رصد و بررسی قرار گیرند. جالب است بدانید که در حال‌حاضر، خوشبختانه تمامی امکانات آزمایشگاهی برای این‌که بیماری هموفیل در جنین تشخیص داده شود وجود دارد اما نیاز به حمایت بیشتر مسئولان است تا بتوانیم از تولد افراد مبتلا به بیماری هموفیلی جلوگیری کنیم.
